先心病治疗

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儿子患严重先心病,袖珍夫妻坐小板凳守在I [复制链接]

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唐伟抱着第二次手术后的浩浩。成都商报图6月20日,唐伟带着浩浩到四医院复查。两岁半的浩浩大概有60厘米高,差不多是爸妈身高的一半。是的,唐伟和妻子身高都只有1.2米左右。

年,唐伟和何娟娟因为相同的命运走到一起,在老家江油靠卖水果维持生活。年底,儿子浩浩出生,不料孩子7个月大时被确诊患有严重先天性心脏病,接受了两次手术,第二次因病情严重,在ICU一住就是2个多月,唐伟和妻子就搬着小凳子守在ICU外,甚至通宵不愿回去。

第一次手术前一家三口合照。结缘

同龄同高的袖珍夫妻

跨越千里走在一起今年26岁的唐伟是江油市人,身高只有1.2米。和他同年的妻子何娟娟是甘肃人,身高也只有1.2米。两人是从网络上认识,最后走到一起的。

因为身高,初中毕业后,唐伟便回家养起了鸡鸭,结果因为生病,鸡鸭全死光,亏了几千元。

从没出过远门的唐伟又决定去北京打工,在KTV推销鸭脖子、冰激凌等零食。只做了三个月,除去房租生活费,几乎一分钱都没能存下。陌生的大城市,唐伟没有去过任何一个景点,能给他安慰的,是远在甘肃、通过网络认识的何娟娟,有着相同命运的两个人相谈甚欢。

年唐伟第二次出远门,到甘肃上门提亲,何娟娟跟随唐伟来到了四川老家。就这样,两个同年出生、同样只有1.2米高的年轻人走到了一起。

喂鸡养鸭风险太大,夫妻俩改卖水果。家所在的双河镇逢双日赶场,20公里外的永胜镇逢单日赶场,小两口买了个电动三轮车两边跑。后来,攒钱换了个燃油三轮车,别人坐着开,唐伟只能站着靠着座椅才能踩到油门。生意不好做,“像这个季节,好卖的都容易坏,这个场没卖完,第二天也坏得差不多了。”唐伟说。

年12月12日,儿子浩浩出生。怀孕期间,唐伟没舍得让妻子干活。身高1.2米的何娟娟当时体重达到斤,她却说“没觉得多累。”

救治

儿子严重先心病两度手术

夫妻在ICU门外守了两个月

变故发生在浩浩7个月时的一场感冒,都以为是肺部感染,医院的医生听诊时却听到心脏有杂音。“刚开始说是圆卵孔关闭不全,问题不大,一岁半再复诊。”唐伟说,但浩浩越大反应越明显,有时难受哭久了甚至晕厥过去,面部、脖子透着青紫。

一医院检查时,医生发现,浩浩有严重的先天性心脏病,二尖瓣、三尖瓣重度反流、重度肺动脉高压。“医生说,他从医几十年,没见过这么小的娃娃这么严重的心脏病,让送到成都去。”在一个朋友的帮助下,孩子被送医院。年11月1日,浩浩接受了第一次手术。唐伟从亲戚朋友那儿借了6万元,由在当地农信银行贷了5万元,才凑够浩浩第一次手术的费用。

第一次手术很成功,只在ICU住了8天。两个月后,浩浩又感冒了,吃不下,医院,不得不接受第二次开胸手术。“第一次手术只做了5个小时,第二次从早上8点一直到下午5点半才出来。”唐伟说,医生走出手术室时感叹,这次手术无异于在悬崖上走钢丝,生死一线。

因为病情严重,浩浩第二次手术后没能第一时间关闭胸腔,紧急处理后又送进ICU。好不容易挨到病情稳定准备转入普通病房,浩浩又突发腹腔大出血,腹内压力把小肚子鼓得老高,又只得紧急做了开腹探查手术。就这样,浩浩在ICU里一住就是2个多月。

入院时,唐伟买了一根折叠塑料凳,和妻子守在ICU门外。“我总感觉,他(浩浩)能感觉得到我们在,可能是别人说的心灵感应,也可能是一种(自我)安慰。”唐伟说,浩浩情况不好时,夫妻俩通宵都不愿意回去,就连除夕夜,一家三口也这样隔着ICU的大门,过了新年。

负债

基金支持、网络筹款仍欠30万

想在成都摆个水果摊还债“入院时就注意到这个家庭了,确实很特殊。”医院心脏大血管外科护士长白阳静告诉成都商报记者,夫妻俩因为身高原因,不能很好地照顾孩子,做手术那几天,还是孩子奶奶来的。但他们从来没在自己面前诉过苦、说过难,“ICU在楼下,我去的时候,总看到两口子守在门外。”白阳静说,一次看到浩浩状况比较好,就拍了张浩浩的照片给夫妻俩看,他们眼睛里都含着泪水。

6月20日,医院见到了唐伟。何娟娟因为父亲病重,已经赶回甘肃老家,医院长凳上,身边是浩浩的玩具。见到陌生人,睡醒的浩浩有些怯生,睫毛长长的弯弯的,像个洋娃娃。

回到家里,唐伟哄着浩浩掀开了衣服,肚子上触目惊心的两三道手术伤口,胸口上朝外的突起,诉说着这个只有18斤的孩子,从*门关走回来的艰难。因为生病,加上父母遗传,浩浩比同龄的孩子要瘦小一些。“生病之后没做过儿保,也不在意他能长好高了,只要能健健康康地长大。”唐伟说。

第二次手术花了44万,除了新农合报销的、借亲戚朋友的,医院帮助下,获得华西天使基金筹集的5万善款。爱佑慈善基金也在第一次手术时资助了2.7万,答应再资助10万。即使如此,夫妻俩仍然欠款30万元左右。“因为是建档立卡贫困户,贷款只交了一个季度利息,村上帮我换成了无息。”唐伟说,想过把年新修的安置房卖了,但农村里的房子不好卖。

21日,成都商报记者联系上唐伟所在村的村支部书记付江,他介绍说,唐伟一家属于精准扶贫对象,之前已为唐伟残疾解决了低保,现在因为孩子生病致贫,父子俩每个月能有近元的低保金。孩子生病,按照新农合报销*策,在可以报销的医药费范畴,本人支付的部分不超过10%,但是因为孩子病情严重,一直在成都治病,跨区域的报销比例不同,有很大一部分是自费。村上也正在积极想办法,通过民*部门特殊救助,以及帮忙扩散网络筹款。

“有一个跟我们一样的朋友在成都卖菜。”唐伟说,如果自己在成都摆个水果摊,也能尽快把欠债还上。医院近,也方便浩浩复查。但是,摆在面前的难题太多了。

(原标题:《袖珍夫妻救子故事:儿子严重先心病,夫妻俩坐小板凳守在ICU外两个月》)

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