先心病治疗

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心生故事贫困先天性心脏病患儿,因何 [复制链接]

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只有4个月大的小男婴拓拓来自贵州贫困山区,医院儿童心脏中心动过心脏手术。这会儿他正安安静静地躺在病床上,虽然还是很虚弱,但面色已略显红润,睡梦中砸吧着小嘴,偶尔还会露出一些笑颜。

拓拓的爸爸妈妈陪护在一旁,连声向上海专家们道谢着……曾因先心病而命悬一线,又因贫困而差点放弃治疗的孩子,竟能在珍惜生命基金——“童心项目”的帮助下,来到上海得到免费救治。

图片来源于网络

对于先心病患儿来说,普通孩子司空见惯的五彩童年,在他们眼里可能是遥不可及的梦。家庭贫困和高昂的治疗费用,让无医院的大门前望而却步。

医院联合基金带来“硬核福利”,让贫困先心病患儿圆梦不再遥远,所需要自付的治疗费用得到很大程度的减少,多数简单先心病的治疗费用甚至可以无需自费。

23天新生儿、4月龄男婴、5岁小女孩……许许多多贫困先心病小患儿,在童心项目慈善基金的资助下,在医院权威心脏专家的治疗下,重获新生、重绽笑颜。

爱心义诊,筛查千名孩子“童心”

今年9月底,在贵州省毕节市卫健委、医院、毕节市妇幼保健院、织金县和纳雍县卫健委及妇幼保健院的支持和组织下,上海交通大学医学院附属医院儿童心脏中心专家团队携手“医院模式”慈善基金项目前往当地进行先天性心血管疾病义诊筛查公益行动。

医院儿童心脏中心主任陈笋教授、武育蓉副教授带队,一行7人包括心血管内科医生、心胸外科医生以及社会工作部工作人员,携带了4台心脏超声机器,同时与医院、毕节市妇幼保健院的专家一起组成共11人、5台心脏超声机器的专家队伍。

在爱心行的两天时间里,专家团队总共为两个县区的名儿童进行了先天性心血管疾病的义诊和筛查,并为每一位发现先心病的孩子提供了针对性的治疗建议。

当地孩子看病难的情况,难以想象。据当地的医生介绍,十几年前,一些村民去赶集时,需要凌晨三四点出发,下午才能到达集市,途中只能吃些自制的豆腐干,三四个小时的集市结束后带着不多的收入,再回到家时已经是深夜了。

现在好多了,很多山打了隧道,很多峡谷架了桥。但是这次过来参加筛查的家长,还是有一些需要提前一天从家里出发,才能在第二天下午筛查结束之前赶上。

在筛查中,专家们有欣慰,也有叹息

这次筛查的山区孩子,先心病发病率颇为惊人。近千名筛查儿童中,阳性的患儿达余例,占比超过10%。其中,简单先心病占比最多,多数可以取得很好的手术效果;但同时,复杂先心病种也较丰富,但是基本未接受及时的治疗。

总体来看,超过半数的患儿需要近期接受手术治疗,占比54.1%;部分病例病情危重,需要尽快手术治疗,避免发生生命危险或者丧失手术机会,这种小患儿达17例。

看着一张张检查报告,专家们不禁欣慰此次爱心筛查给山区孩子们带来的重要价值,但也为那些丧失治疗时机的孩子感到遗憾。

筛查现场,专家们碰到了小松、小倩、小琴、小才这四名少男少女,原本并非特别复杂的先心病,及时手术就可以变成正常的孩子。但因未及时手术,大量的分流导致肺充血,出现不可逆的肺动脉高压,却丧失了手术的机会。

19岁的大男孩小松和20岁的少女小倩,原本都只是简单型的先天性心脏病——室间隔缺损,如果早些发现得到手术治疗,完全可以和正常人一样生活。但因病情的延误,已出现不可逆的肺动脉高压,失去了得到根治的机会;

19岁的少女小琴和20岁的大男孩小才,都患有较为复杂的先天性心脏病,一个完全性房室间隔缺损,一个大动脉转位,但如果能及时成功进行根治手术,预后也会较好。但同样是因为病情的延误,肺动脉压力已过高,完全丧失了外科开胸手术和内科介入封堵治疗的最佳时机。

这四位正值青春的少男少女不幸的遭遇,让专家们感慨道,贫困山区更要加强对儿童的先天性心血管疾病的筛查,并且要督促阳性患儿及时复查或者接受手术,做到早期发现,早期治疗,避免简单先心因拖延导致丧失手术机会、复杂先心因拖延丧失最佳手术时机。

重获“心生”,那些来新华的幸运孩子

也有些消息让人高兴。筛查结束至今1月余,已有12例患儿来到医院接受治疗,其中复杂先心5例,简单先心7例。接受微创介入治疗5例,外科开胸手术治疗6例,继续随访观察1例。年龄最小23天,年龄最大9岁,这些幸运“心病”的孩子,在新华重获“心生”。

特别值得一提的是,这次筛查中确诊并且需要手术治疗的先心病患儿,能得到“医院模式”基金项目的慈善救助,结合国家的医保*策,所有孩子需要自付的治疗费用得到很大程度的减少,多数简单先心病的治疗费用甚至可以无需自费。

出生仅23天的新生儿

出生仅仅23天的小患者伟伟,被诊断为重度三尖瓣反流、重度肺动脉高压、粗大动脉导管未闭、肺炎……这一连串的医学名词让这一对初为父母的年轻夫妇心情万分焦虑。

小伟伟并非是毕节义诊筛查现场就诊的病人,而是听说新华专家曾前去义诊,通过当地妇幼保健院的医生和医院取得了联系。小伟伟病情危重,此前一直在当地新生儿重症监护室住院治疗,接受呼吸机支持治疗。乘飞机来到医院就诊,小伟伟在飞机上甚至出现一次意识、反应丧失的休克表现,经抢救复苏后仍有严重的呼吸困难。

下飞机后即刻转运至医院,新生儿重症监护室开通绿色通道,第一时间将小伟伟收治入院,进行紧急的抢救治疗。经过询问出生史和相关检查,发现该患儿是双胎输血综合征受血者,死亡率高。入院后数小时,小伟伟总体状态逐渐得到好转,但心脏畸形非常严重,重度的三尖瓣反流、粗大的动脉导管未闭和重度的肺动脉高压,任何一个疾病对小伟伟来说都是致命的。

小伟伟的年龄和体重都很小,对手术的承受能力很差,手术方案也很难敲定:这么小的孩子,无法很好的修复三尖瓣,粗大的动脉导管未闭是否能够结扎,结扎后是否会改善三尖瓣反流和肺动脉高压,还是会加重肺动脉高压,都存在一定的未知。

经过反复的评估和多次的论证,专家团队最终给小伟伟进行了动脉导管结扎手术,对三尖瓣未进行处理,这个方案对孩子的手术创伤最小,孩子可以承受,同时可以继续观察后续三尖瓣反流和肺动脉压力的变化情况。事实证明,治疗方案是正确的,小伟伟术后恢复非常顺利,三尖瓣反流和肺动脉高压都明显改善,目前已经顺利出院。

4个月的重症患儿拓拓

4个月的男孩拓拓为重度二尖瓣反流、重度三尖瓣反流、重度肺动脉高压、房间隔缺损、心功能不全。拓拓的爸爸妈妈深知孩子病情严重,手术风险大,因为经济非常困难,同时担心治疗的风险,始终不敢让孩子进行手术。

在筛查现场,经过专家的检查,拓拓的爸爸妈妈接受了上海专家给出的尽快手术治疗的建议。拓拓的家庭经济非常困难,医院帮助拓拓申请了“童心项目”慈善基金。救助后,拓拓的父母决定带拓拓来医院手术。但是在临出发前,拓拓的父亲意外受伤导致骨折,需要住院手术,也需要家人照顾。为了让拓拓尽快得到治疗,拓拓的父亲一人留在当地等待骨折手术,拓拓的妈妈独自一人千里迢迢来到孩子来到医院。

庆幸的是,医院的病区里还有也来自毕节的病友,老乡们给了这个可怜但又幸运的宝宝和妈妈很多的帮助。4个月大的孩子,瓣膜手术的难度是非常大的,拓拓总体状态又偏差,术前非常担心孩子术后会恢复不好,甚至人财两空,但如果不进行手术,孩子的状况会越来越糟。

最终专家团队给拓拓进行了二尖瓣成形、三尖瓣成形和房间隔修补手术,手术非常顺利,不仅仅是家长,医务人员也长舒一口气。小拓拓目前正在顺利恢复中。

第一个来就诊的5岁女孩

5岁女孩若若在义诊筛查前,刚刚发现患有先天性心脏病。筛查现场,若若被诊断为重度肺动脉瓣狭窄、房间隔缺损,专家给出的建议是尽快手术治疗。

若若的父母立即带着孩子来到医院求诊,若若成为了这批毕节的孩子中第一个来新华就诊的小患者。

入院完善相关检查后,专家予以行经皮介入的肺动脉瓣狭窄球囊扩张术。简简单单的微创手术,用最小的创伤,给若若带来了非常好的手术效果。

这个案例让专家们切身感受到了医疗扶贫的意义所在。

爱心支撑,不懈努力终有改变

在这些幸运的故事背后,是*府、医疗机构、爱心人士、患儿父母的不懈地努力。

毕节市各级*府和医疗机构一直非常重视先心病的防治工作,并且取得了很多成绩。此次义诊和筛查,也是医院专家第三次来到毕节市。

*府多年以来的持续重视,特批的先心患儿绿色转诊通道,医学发达地区专家团队的援助,当地医务人员的默默付出,不辞辛劳、长途跋涉的父母……我们有理由相信,这些孩子在全社会各方的努力下都会得到最好的治疗。

值得一提的是,这些幸运的小患者之所以能得到这份幸运,要特别感谢“医院模式”基金项目(捐赠人李家杰博士)、北京联益慈善基金会,以及其他众多慈善基金,长期以来为先心病患儿及其他出生缺陷患儿带来的支持和帮助。

患上先心病是不幸的,如何在不幸中获得幸运,像伟伟、拓拓、若若一样,得到爱心援助和医疗救助?

李家杰基金会介绍:

医院模式(简称“童心项目”)是由爱心人士发起、倡导实施的贫困儿童先心病及出生缺陷救助项目。该项目

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